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pietrodimauro.
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SONO STATO INFETTATO DALL'EPATITE C IN SEGUITO AD UN INTERVEBTO DI APPENDICITE SEGUITO DA TRASFUSIONE NEL LONTANO 1969.PURTRPPPO NELL'OSPEDALE QUELLE CARTELLE CLINICHE NON ESISTEONO PIUI'.COSA POSSO FARE? qUALCUNO E' AL CORRENTE? GRAZIE,PIETRO DI MAURO 
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- Gea.
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Ciao Mauro 
, benvenuto tra noi.
Ogni persona che si presenta e fa sapere che abbia contratto l'epatite C, è triste ma proviamo risolvere i problemi almeno con la terapia in primis e possibilmente anche le faccende burocratiche che, secondo me, sono anche queste assai importanti.
Da come ci racconti mi pare di capire che hai in mano una documentazione dalla quale risulta l'infezione causata da quel intervento chirurgico del 1969.
Non è ammissibile che le cartelle non ci siano più, perché la loro conservazione è obbligatoria per una durata di tempo illimita. Sicuramente perse oppure non si ha voglia di tirarle fuori, altrimenti sono passibili di certe accuse piuttosto pesanti.
Per sapere che le cartelle cliniche non ci sono più, vuol dire che ti sei dato da fare in un certo senso. Tu non hai nulla di documentazione di tale intervento?
Anche il minimo di pezzo di carta che sia. Altrimenti credo che sarebbe molto difficile perché dovresti dimostrare non solo di il nesso causale ma anche l'avvenuto intervento chirurgico. Tu hai fatto già la domanda d'indennizzo? Se sì, che documentazione sanitaria hai allegato ? oltre la diagnosi di HCV e forse una tua relazione in merito all'accaduto di tanti anni fa.
Prova sentire anche il parere di un legale. Devi trovare uno molto bravo che abbia esprienza in questo campo. Se hai già un legale, mi piacerebbe sapere come la pensa, mi servirebbe saperlo per altri che si potrebbero trovare nella tua situazione. Se ci dici la regione di tua residenza cerco di vedere un po' di casistica.
Come stai messo con la terapia? L'hai fatta mai?
In bocca al lupo. Facci sapere.. -
pietrodimauro.
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Purtroppo in merito all'intervento non ho niente, neanche il fogliodi uscita sono passati troppi anni ed ero un giovanotto e questo fatto mi mortifica perchè mi hanno rovinato la vita. Il primo ricovero dove ho scoperto di avere l'epatite c e' stato all'ospedale Careggi di Firenze dal prof. Gentilini il quale non ha fatto altro che ripetermi di non toccare vini ed alcolici e fino ad ora l'ho sempre seguito alla lettera diagnosi epatite non a e non b. Successivamente negli anni a venire all'Ospedale di Foggia ho fatto 3 cicli di interferone "cilferon, humoferon e l'altro non ricordo.Non ha funzionato, diciamo che ha solo infiacchito un pò il virus. In seguito a Bologna S.Orsola ho fatto altri 3 cicli con pegintron ed altri insieme a ribavirina e mantadan.Sopportarle è stato davvero pesante. Ma il virus rimaneva sempre là in agguato. Nessuna guarigione.Devo dire che non ho mai avuto le transaminasi a 300 o a 400 massimo che sono arrivate a 150 ma solo qualche volta, sono sempre poco fuori dalla norma. Oggi però mi ritrovo dall'ultina elastrografia fatta a S.Giovanni Rotondo con un fegato F4 (cirrotico) come è di prassi per chi ha la c. A marzo sono stato a visita a pagamento dal prof. Brillanti a Bologna assicurandomi che mi sottoponeva al Telaprevir che sembra annientare il virus. Siccome dalle analisi e' risultata l'emoglobina bassa( sui 10) in quanto sono microcitemico, ho anche una miocardiopatia ipertrofica ostruttiva, ha affermato che nella sperimentazione non erano ammessi quei valori e mi promise che dopo un mese avremmo iniziato col Broceprevir. Dopo un mese telefono e mi dice che il suddetto medicinale è stato ritirato dalle fasi sperimentli perchè a settembre dovrebbe andare in commercio. Io non ci credo. Mi ha detto di ritelefonarlo per metà giugno e proprio stamattina gli ho spedito una mail e sono in attesa di risposta.
Credetemi vorrei tanto poter fare uno di questi nuovi ritrovati ma ancora non ci riesco. Iniziarlo adesso non me la sento in quanto per il cuore prendo il Seloken un betabloccante e mi abbassa la pressione infatti da 10 giorni prendo metà pasticca mattina e sere invece di prenderla intera ed in più prendo metà compressa di Amiodar dal mercoledi alla domenica. Sto combattendo anche con un po di ansia difatti prendo lo xanax ed il cilferon. Quest'ansia di extrasistole, piccole fibrillazioni e tachicardia hanno iniziato dopo due giorni del no del prof, Brillanti per il Telaprevir. Mi ha scombussolato i nervi. Mi auguro solo che per settembre via dato in via ufficiale la liberalizzazione di questi nuovi farmaci che putroppo solo in Italia sono ancra tabù.Grazie per avermi asc oltato, a presto.. -
pietrodimauro.
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Dimenticavo sono di Lesina(fg) ed ho subito l'intervento all'Ospedale Teresa Masselli di San Severo(fg). . -
- Gea.
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Accipicchia Pietro, non ti manca niente, scusa, scherzo per sdrammatizzare un po’. Anch’io sono in F4 ma con meno complicanze come le tue. Non credo che sono fermi con telaprevir perché viene commercializzato. Chi sa che altro motivo, forse i troppo pesanti effetti collaterali, non saprei dirti.
Per quel che so, a Bologna non si fa più neanche boceprevir. Non lo so perché.
Comunque a marzo di quest’anno, dopo un anno dalla approvazione né uno né l’atro dei due sta in sperimentazione ma in accesso precoce in attesa della commercializzazione, ma questo ha poca importanza.
Se puoi bussa a San Giovani Rotondo e chiedi una visita. Iniziano, non ti so dire quando una sperimentazione con GS 7977, forse hanno gia iniziato. Se vai a curiosare nel forum trovi dei post per la terapia con questo farmaco, senza interferone, guarda qui https://livercom.forumfree.it/?f=10526943.
Se ne occupa La dott.ssa Mangia. Fatti una prima visita e cerca di metterti come un loro paziente da seguire. Per decidere terapia si o non un centro ti deve visitare un paio di volte all’inizio, per conoscerti, per sapere la storia della tua malattia, conoscere le terapie precedenti, ecc. Che genotipo sei?
Tu ti ricordi la data del ricovero o intervento nel ’69? Fare la domanda scritta di copia cartella indicando data, reparto, eventualmente nome dei medici obbligherebbe la struttura rispondere anche se solo per dire che non ci sono documenti, cartelle, ecc. Cerca ricordarti più particolari possibili, reparto, nome dei medici, infermiere. Fare la domanda di copia cartella non ti costa niente. Chi sa se non viene fuori qualcosa. Hai un legale? Non perché io abbia chi consigliarti ma trovi googlando, 2-3 nomi che pare che se ne occupano solo di questo.
Cilferon non è un interferone? Sai Pietro, penso che dovresti prendere il non del prof Brillanti come “ non tutti i mali vengono per nuocere” il telaprevir è assai pesantuccio e dagli ultimi dati risulta che da grossi problemi collaterali. Secondo un mio umile parere, a te ci vorrebbe una terapia senza interferone. Bussa a San Giovani Rotono e facci sapere. Mi raccomando, devi pensare che non finisce tutto solo con telaprevir. Ci sono farmaci in studio e manca poco per finire la sperimentazione hai vicino un centro con la dott.ssa Mangia. Non abbatterti, hai ancora da combattere e se vuoi possiamo parlare qui sul forum. Ti dispiace se sposto l’ultimo tuo post, nella rubrica dove si raccontano le storie personali? nello spazio per " i nuovi arrivati" ?. Chi sa chi altro ha più informazioni di me e potrebbe risponderti ma non guarda la sezione per indennizzo.
Grazie a te Pietro per averci dato fiducia e per averci scritto. Aspetto risentirti. Un abbraccio Gea.
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