Epatite C Hcv Forum

terapia con Telaprevir Niko

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  1. frates1954
     
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    Ciao Nico, avevamo messo nelle eventualità un errore di laboratorio, sempre possibile anche se non consueto, ma ti assicuro non rarissimo.

    A questo punto devi giocarti tutta la partita fino a quando leggerai ....non rilevabile, anche se.... (tocchiamoci per bene) a fine terapia dopo 1 o 3 mesi potresti avere come tutti noi una ricaduta.

    Tanti mesi passati senza il virus attivo, ci permettono di aspettare con serenità, anche 2 o tre anni le nuove terapie, più corte e meno, molto meno pesanti.

    Pensa, quando ho iniziato l'avventura della triplice, mi è stato chiaramente detto dall'infettivologo che dovevo rischiare e intraprendere la strada della terapia visto lo stato cirrotico del mio fegato, anche se inizialmente avevo il 13% di possibilità di una SVR.
    Lo scopo della terapia in primis era arginare il danno al fegato per avere tempo........

    Un primo obiettivo lo hai raggiunto, strada facendo capirai/capiremo se il laboratorio ha cannato o se sei stato, dipende dai punti di vista solo fortunato a ritornare....non rilevabile.

    In questo percorso noi ex triplici ti saremo vicini, anche perchè sappiamo che i problemi non cessano sempre del tutto con l'eradicazione dell'epatite C, a volte ci vuole tempo e certi rischi in certe condizioni permangono anche per 8 anni, un esempio è l’HCC in chi era arrivato alla cirrosi epatica.

    Un abbraccio
    Ezio
     
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  2. cla71a
     
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    Ciao Niko,oggi giornata di buone notizie :) bene,speriamo che sia stato un errore di laboratorio :) sono d'accordo con Ezio,non sono cosi rari.
    Sicuramente l'esperienza della scorsa viremia non sarà stata per te una passeggiata,mi sono messo nei tuoi panni e credo che hai passato un brutto periodo,capisco ancora i tuoi dubbi..e sono plausibili :) cerca di pensare che questo evento serva a non far perdere mai la speranza,la tua storia ne è un esempio :)

    Buona continuazione!Avanti sempre avanti :)

    Ciao a presto.
     
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  3. Gianni 571
     
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    Ciao Nico..... È una buona notizia.... crediamo in un errore, e se non dovesse essere, avremo comunque tutti, con i nuovi farmaci, più tempo per cacciare lo schifoso. Sarà una Pasqua faticosa ma sicuramente migliore di molte altre.... Comunque ad oggi UND ..... Fiducia.... Un abbraccio.... Sempre avanti. Ciao Gianni
     
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  4. - Gea
     
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    Ciao Nico, concordo pienamente coi i ragazzi. Non sono pochi gli errori dei laboratori e tu devi andare avanti con fiducia. Una buona notizia che sicuramente ti aiuta passare sti giorni di festa con più serenità, ti faccio i miei miglior auguri di Buona Pasqua e buona continuazione :)
     
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  5. liver_choosy
     
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    ciao
    32 settimana
    rna non rilevabile
    neutrofili 0,54
    piastrine 145
    emoglobina 122

    ora è uscito un nuovo problema abb preoccupante ipertiroidismo infatti tsh molto basso e ft4 alto, ho iniziato a prendere 1cpr di tapazole ,speriamo si risolva alla fine della terapia altrimenti rischio di avere molti problemi con ipertiroidismo( morbo di basedow)
    insomma tra rna ballerini effetti collaterali ,e ora ipertiroidismo sono veramente sfinito non vorrei alla fine terapia tornare positivo e trovarmi con il regalo del ipertiroidismo,non vorrei ma purtroppo può anche essere così e devo accettarlo anche se non mi va giù.

    sintomi
    ora iniziato il 9 mese mi sento veramente stanco non riesco a fare niente anche se mi impegno mi stanco facendo cose elementari,ho spesso mal di gola difficolta respiratorie dolori muscolari nausea ,sforzi di vomito ,mal di testa,nervosismo agitazione irritabilità.

    consigliate qualche integratore per tirare su un pò le forze?

    insomma continuo sperando e sperando consapevole che il virus può ritornare fuori in ogni momento
    un saluto a tutti grazie

    dal centro si sente che entro la fine dell'anno (ottobre novembre) uscirà sovaldi, solo per chi ha il genotipo difficile vogliono associare anche simeprevir(della janssen la stessa casa del telaprevir) e interferone per un periodo e dopo continuare con sovaldi
    invece per chi riesce ad aspettare nel 2015 uscirà una compressa unica per i gen difficili che contiene sofosbuvir + ledipasvir . cosi ho sentito
     
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  6. Gianni576
     
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    Ciao Nico........ Tieni duro. Bella notizia comunque il ritorno a und . I 9 mesi nella triplice sono una fase molto faticosa (almeno per me è stato così). Adesso comincia l'ultimo "quartino" del percorso. Avanti sempre e sempre fiducia....ciao Gianni
     
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  7. frates1954
     
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    Nico, se i medici pensano che tu possa continuare percorri tutta la strada, per le terapie future ci penseremo se falliamo questa.
    Devi essere ottimista nono mese, ancora negativo, ti manca poco al fine, io sono ottimista.

    Io dopo 9 settimane post terapia sono ancora negativo, genotipo 1b come il tuo, in cirrosi con varici f1 all'esofago, le piastrine in terapia calate a 21.000, ce la puoi fare!
    Ho fatto la gastroscopia annuale per il controllo delle varici una settimana fa, da blu stanno diventando bianche... quasi non ci credevo, fisicamente sto riprendendo alla grande dopo oltre 2 mesi dalla fine della terapia, in due settimane a piedi camminando a passo svelto ho percorso oltre 300 km, non come ai livelli pre terapia ma ci sono vicino.
    Coraggio Nico!!!!
     
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  8. - Gea
     
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    ciao Nico, contenta risentirti e grazie per le notizie che ci porti in merito ai futuri farmaci.....hai già fatto nove mesi, wow, il tempo passa ma mi rendo conto che per te sembra non finire più sta terapia, dai manca poco, credo che per adesso, l'integratore migliore è riposo e pazienza, fai quello che puoi e tieni duro, anche se non siamo molto presenti sul forum, sappi che non sei solo, sei nei nostri pensieri e facciamo tifo per te, un abbraccione :)
     
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  9. liver_choosy
     
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    ciao a tutti
    sono ritornato sospeso la triplice terapia in giugno dopo 9 mesi causa comparsa ipertiroidismo nonostante hcv non rilevabile.
    dopo sono andato in montagna per tre mesi da un mio amico per rigenerarmi e per non pensare a niente ,senza tv e telefonino bellissimo !!!!
    ora sono ritornato in città ,la prox settimana vado a fare hcv rna dopo 3 mesi dalla sospensione,ovviamente le probabilità sono sicuramente più basse da uno che ha fatto 12 mesi di terapia.

    ho letto che frates e altri sono non rilevabili!!! mi sono emozionato ,una vittoria anche per me visto che siamo nella stessa barca e ci sosteniamo.

    ora aspettiamo con ansia i nuovi farmaci spero che escano prima del 2015

    un saluto anche a Gea
     
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  10. liver_choosy
     
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    rna negativo a tre mesi dalla sospensione
    prox controllo dicembre
     
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  11. frates1954
     
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    SIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIII!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! Ormai è fatta dai, sono rarissimi quelli che dopo il primo o adirittura il terzo mese post terapia ritornano positivi. Grande! Complimenti!!!!
    Ezio
     
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  12. liver_choosy
     
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    ciao Ezio grazie
    sicuramente un super risultato anche se resto in ansia fino al prox controllo visto che ho fatto solo 9 mesi di triplice .


    complimenti al tuo non ril alla 24 ,sei mitico e chi ti ferma più!!!
     
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  13. - Gea
     
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    ciao Niko, complimenti, sono contentissima, ottimo risultato visto la durata della tua terapia, ti aspettiamo su FB, cerca "Livercom" e chiedi di essere inserito nel gruppo, per ovvi motivi è un gruppo chiuso, un abbraccione :) l'invito valido anche per Claudio e gli altri, a risentirci ciaoooooo :)
     
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  14. liver_choosy
     
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    ciao Gea grazie speriamo fino alla fine .

    ok provo a cercarvi su fb

    spero che anche tu inizi presto con la nuova terapia
     
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  15. liver_choosy
     
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    scrivo l'ultimo post per finire il mio diario triplice

    hcv rna dopo 6 mesi sospensione :non rilevabile . :woot: :woot: :woot:

    anche i valori tiroidei sono tornati normali ,speriamo durino così

    adesso devo fare fibroscan , ecografia e ripetere rna fra 6 mesi (speriamo in una regressione della fibrosi 9,6 k f3)

    che dire ho giocato questa partita con una squadra di alto profilo
    grazie a tutti i giocatori in particolare i dottori di padova, gea ,lucasv, frates, il mio amico den, gianna che non cè più fisicamente ,e i ragazzi di livercom .
    un particolare ringraziamento a gea che anche quando volevo mollare con la sua forza mi ha dato una spinta incredibile. i will never forget

    adesso non vedo l'ora di festeggiare la vs vittoria un abbraccio a chi non ha avuto successo con la triplice , ma sicuramente la vittoria arriverà nei prossimi mesi.
    grazie di cuore Nik
     
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44 replies since 25/10/2013, 14:20   2661 views
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