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Ciao sei in una fase di epatopatia avanzata (F4) al forum non accede più nessuno da tempo per maggiori informazioni ti consiglio di iscriverti al nostro gruppo livercom su Facebook
https://m.facebook.com/groups/259304924149...d=1542381635929 -
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Sei andato dal medico? Solo lui può risponderti ciao luca Savona -
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Ciao a tutti....se non rilevano gli anticorpi, è inutile fare il test.....secondo me puoi dormire tra 7 guanciali.......
Ciao Luca SV -
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Ciao contact.....benvenuto tra noi....terapie ne ho fatte molte, penso che se ci fosse un guinnes dei primati, il primo posto sarebbe mio......l'anno scorso ho tentato la triplice col telaprevir, e ho fallito anche quella.....non mi sono mai arreso e mai credo che lo farò, nella vita, non importa quante volte si cade, ma riuscire sempre e comunque a potersi rialzare.....hai una fibrosi medio-alta e questo dovrebbe farti riflettere.....penso che la decisione sia solo tua e nessuno può dirti cosa è meglio fare.......hai già provato a fare la duplice.....sarei un contaballe se ti dicessi che la triplice ha meno effetti della terapia classica.....non mi sento di raccontare bugie, ognuno di noi reagisce in modo differente e non siamo tutti uguali. Per me è stata molto pesante. Se hai sofferto di depressione a causa della terapia, puoi parlarne col medico e se decidi di compiere il grosso passo, puoi farti dare un supporto da iniziare prima della terapia, in maniera da riuscire a controllare la depressione o in alcuni casi, evitare che compaia.Non credo che nell'imminente, le nuove terapie siano disponibili, anche se il sofosbuvir è stato approvato recentemente dall'Aifa, vi sono ancora tutta una serie di passaggi e burocrazie che possono essere anche molto lunghi....sarei ottimista nell'affermare che sarà disponibile per tutti nel giro di 2 anni.Poi vi è il discorso dei protocolli, quale piano terapeutico seguire e quali farmaci dare?la strada la vedo ancora lunga...purtroppo.Sarei curioso di sapere che risultati avevi ottenuto(effetti collaterali a parte) con la duplice, se la viremia si era abbassata e di quanto.Ultimamente a causa di altri problemi sono stato un po' assente dal forum e dal gruppo ma piano piano, voglio reintegrarmi, poichè non intendo smettere di dare il mio supporto e aiuto a chi a bisogno......tra i vari problemi sto anche traslocando ma ce la farò a fare tutto spero di non rimanere troppo tempo senza linea telefonica quando trasferirò tutte le utenze, spero entro Novembre....un caloroso saluto
Luca -
Epatite c: il futuro della triplice terapia e nuove opportunità di cura. - La Terapia per l'Epatite C.
Lo sviluppo di inibitori della proteasi di prima generazione ,ha fornito un importante passo avanti per l'eradicazione dell'infezione da HCV. Tuttavia, vi sono diverse limitazioni alla triplice terapia:l'efficacia, la risposta dell'interferone, bassa barriera genetica alla resistenza, un regime complicato e molte interazioni farmaco-farmaco.Lo Sviluppo di una triplice terapia di seconda generazione, ha fornito una migliore tollerabilità, sicurezza ed efficacia. Inoltre, questi nuovi trattamenti hanno migliorato i regimi di dosaggio, ed una copertura di genotipo più ampio, e meno effetti collaterali.Oltre alla triplice terapia, tutti i regimi orali con inibitori della proteasi di seconda generazione stanno emergendo e sembrano promettenti, l'evoluzione dalla prima generazione alla seconda generazione della triplice terapia,sarà discusso,nonché i vantaggi e gli svantaggi dei vari regimi di tripla terapia disponibile ai medici per trattare i loro pazienti.
In conclusione: lo sviluppo della seconda generazione di inibitori della proteasi ha ulteriormente ampliato le opzioni di trattamento per i medici nella lotta per sradicare HCV nel prossimo futuro.
Purtroppo la triplice non ha dato i tanto sospirati risultati….il successo non è stato per tutti e gli effetti collaterali sono stati molto pesanti. Vediamo una delle possibili cause di non risposta:
La maturazione di cellule dendritiche in Infezione da HCV: Regolamento alterato di MHC di classe I Antigen Processing Machinery-Presenting. Ora vedo se riesco a spiegare nel dettaglio:
La modulazione della funzione di cellule dendritiche è stato teorizzato come uno dei meccanismi utilizzati da virus dell'epatite C (HCV) di eludere la risposta immunitaria e causare un'infezione persistente, inoltre tale processo è uno dei motivi di non risposta alla terapia.
La durata della terapia standard con la duplice e l’uso dell’inibitore della proteasi basato su triplici terapie per l'epatite C cronica è determinata dalla valutazione dei primi dati di cinetica virale. Poco si sa circa le differenze tra test HCV RNA per l'uso in risposta alla terapia guidata. Questo, purtroppo, come già detto in passato, fa perdere tempo prezioso o peggio ancora, fa proseguire il paziente in inutili assunzioni farmacologiche. E’ di assoluta rilevanza, scoprire eventuale viremia residua rilevato dalla PCR real-time per valutare la risposta al virus HCV genotipo 1.
HCV RNA è stato valutato da due real-time, test ampiamente utilizzato basati sulla PCR: Cobas AmpliPrep / Cobas TaqMan (PAC) e Real-Time HCV (ART) in 903 campioni di epatite C genotipo 1 pazienti trattati con doppio (n = 169) o triplice terapia a base di telaprevir (n = 164) in tre paesi europei. Nel complesso, PAC e ART erano in ottimo accordo per la determinazione delle concentrazioni di HCV-RNA (differenza 0,21 log10 IU / ml media). Per i pazienti naïve trattati con peginterferone alfa e ribavirina un valore più basso di HCV-RNA alla settimana 4 (RVR) è stata osservata per la ART (9%) vs PAC (16%). Anche se 11/27 (41%) dei pazienti con trattamento accorciato (24 settimane) aveva HCV-RNA rilevabile ma <12 IU / ml da ART a 4 settimane nessuno di questi pazienti ha avuto ricaduta virologica dopo la sospensione del trattamento.
Nei pazienti che hanno ricevuto la triplice terapia, il 67% e il 37% ha eseguito HCV-RNA alla settimana 4 sia con metodo CAP che ART. Tuttavia, 18/31 (58%) dei pazienti eleggibili per il trattamento abbreviato basato su PAC avevano HCV-RNA rilevabile da ART alla settimana 4. Anche in questo caso, la ricaduta non è stata osservata in questi pazienti. Tassi più bassi di HCV-RNA alla settimana 4 sono stati osservati con metodo ART rispetto al metodo PAC nei pazienti trattati con le terapie dual e triple. Secondo il metodo ART, rilevabili ma <12 IU / ml livelli di HCV-RNA alla settimana 4 può essere sufficiente come parte dei criteri utilizzati per la selezione dei pazienti che ricevono un regime di trattamento abbreviato.Questo per ribadire ancora una volta quanto questo esame sia molto utile sia per valutare l'efficacia del trattamento che nel valutare in caso di non efficacia, la pronta sospensione dei farmaci.
Tratto da Journal of hepatology
Ora vi sono nuove molecole, alcune in sperimentazione altre ancora allo studio, promettenti per tutti genotipi almeno per 1 e per quello che finora veniva escluso dalle nuove terapie senza interferone: il genotipo 4
Un farmaco a mio avviso molto promettente è il Samatasvir associato con uno o più inibitori....inoltre è pangemico, ovvero adatto a tutti i genotipi....più avanti pubblicherò i primi studi su questo farmaco associato ad altri
Luca -
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Ciao Ezio....grande....i miei più sinceri complimenti....ero sicuro che ce l'avresti fatta .....piano piano vedrai che ti tirerai su, ma l'importante è quel NON RILEVATO......questo significa quello che ho sempre sostenuto: le statistiche non servono a nulla sono dati e basta spesso, servono solo ad incutere timore o false certezze, ma spesso, le realtà è ben diversa....questo a dimostrazione che la medicina non è una scienza esatta e ogni paziente è a se....personalmente mi sento bene, stranamente pur non essendo in terapia, ho le tranaminasi perfettamente nella norma: 20 di GOT e 27 di GPT, 28 di GGT...purtroppo sono ancora anemico con 11.2 di emoglobina i globuli bianchi sono ancora bassini:2,80.Sono leggermente carente di albumina con 53,4% sono alterato nelle beta 2 globuline e nelle gamma globuline (valori leggermente sopra i limiti, infatti il referto dice lieve aumento delle gamma globuline e aumento della frazione beta 2) ma tutto sommato ci può stare con la patologia....ho ripetuto il fibroscan la settimana scorsa e mi ha dato un valore di 6.3 KPa , quindi buono RNA eseguito a Marzo, dava: 117.528 UI/ml quindi una viremia bassina almeno al momento....sembrerebbe che il bastardo al momento abbia preferito stare buono e non procurarmi fastidi, visto le mazzate che ha preso e tutto sommato i medici ci metterebbero la firma se i valori si mantenessero così, ma allo stesso tempo mi han detto che bisogna comunque intervenire quanto prima e di non abbassare la guardia...vedremo se in futuro vi saranno nuove possibilità...una proposta l'ho rifiutata: la mono-terapia col sofosbuvir....secondo me nel mio caso, non funzionerebbe, come non funzionerebbe per tutti i no-responder alla triplice terapia......me lo avessero associato ad uin altro inibitore, allora in tal caso ci avrei fatto un pensierino......voglio andare a colpo sicuro.......10 terapie sulle spalle sono tante e comincio ad essere stanco, stanco di essere un "oggetto da cavia" manco in caso di successo guadagnassero chissà che....ora quando ripartirò, voglio farlo col piede giusto ed ad armi sicure.......questa triplice mi ha segnato e parecchio le trasfusioni che ho fatto non sono state una passeggiata per nulla e ancora adesso a distanza la mia emoglobina porta i segni di questa sofferenza......tutto questo per dirti che sto bene , tutto sommato sto bene ma soprattutto per complimentarmi con te....un augurio di buon proseguimento a tutti i triplici......anche se ultimamente sono assente, leggo tutto e non mi sfugge nulla.......so che ho valide persone in grado di sostituirmi nel dare informazioni e tu e Gea siete proprio tra quelli....il mio motto lo conosci: arrendersi mai....un caro saluto a tutti
Luca -
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Ciao Gio, intanto puoi fare domanda d'invalidità civile e domanda d'inabilità all'inps(chiedi al tuo medico curante sa cosa fare, poi coi fogli forniti dal tuo medico, vai a un patronato)....come civile, avresti diritto a circa il 51% di invalidità, mentre invece inps, se riconosce una patologia temporaneamente invalidante a causa di terapia salvavita, dovrebbe darti un assegno mensile, non molto, ma è pur sempre qualcosa e questo indipendentemente dal fatto che tu abbia o meno un lavoro a tempo indeterminato o precario, basta avere un minimo versamento di contributi inps.....allego un link:
www.inps.it/portale/default.aspx?itemdir=6171
anche io con la duplice non ho mai avuto nessun tipo di problema e a parte qualche breve periodo ho sempre continuato a lavorare.....solo con l'ultima terapia sono stato a casa 7 mesi,(rientrato al lavoro per sospensione della terapia) ma ho un buon contratto che mi permette , in caso di patologie particolari , di stare a casa tutto il periodo della terapia e pagato al 100% e che non viene conteggiata nella sommatoria del triennio per la conservazione del posto.....purtroppo, tanto fa il buon senso e l'umanità delle persone.....conosco persone con contratti particolari che, assenti dal lavoro per gravissime patologie( tumore) si sono visti recapitare a casa la lettera di licenziamento, senza manco il preavviso.....il tuo è un altro caso.....penso dovresti rivolgerti a un medico legale e a un patronato....anche se precario, hai dei diritti in base alla categoria di appartenenza....tienici informati.....non credo che ti faranno la biopsia, viceversa te ne avrebbero parlato....penso che inizierai proprio il 7 gennaio.....
Ciao Luca -
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Ciao Giò benvenuto tra noi.....stai tranquillo....confermo quanto detto da Gea, un F4 con Metavir score, comincia con 14,5 KPa sotto tale valore sei F3.....hanno voluto misurare la rigidità splenica, ma,nel tuo caso non serviva se non a aumentare l'ansia del paziente, tale esame, in soggetti con cirrosi compensata il follow-up con Fibroscan della milza e del fegato può predire complicazioni cliniche.......generalmente, in pazienti con rigidità epatica superiore a 25 KPa, si fanno esami aggiuntivi, proprio per prevenire complicazioni dovute alla patologia......Il DH generalmente si apre quando si inizia un piano terapeutico ed ha uno sgravio sia per il paziente( totalmente esente da qualsiasi prestazione) sia per l'ospedale che non deve fare ogni volta la richiesta medica per le analisi, in genere accompagna sempre il piano terapeutico.....non so se ti abbiano parlato di un eventuale domanda di invalidità e al diritto allesenzione per patologia.....riassumendo: hai un genotipo sotto certi aspetti "più" responsivo rispetto all' 1 ....sei un soggetto che non ha mai fatto terapie....hai tutte le carte in tavola per farcela al primo colpo e con soli 6 mesi di cure....tienici informati
Ciao Luca -
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Benvenuti a tutti i nuovi triplici, vedo che state andando tutti alla grande e con ottimi risultati....per mia esperienza devo dire che il periodo peggiore , sono i primi 3 mesi......poi tutti i sintomi si riducono......Francesco, sei quasi alla fine del periodo con telaprevir, i tuoi problemi (gambe gonfie) sono da imputare all'assunzione del cibo grasso, poi passa, il prurito è un classico ed è sempre causato dall'abbinamento riba-telaprevir....cerca di bere molto.... non spaventatevi se durante questo periodo vedrete i trigliceridi e il colesterolo aumentare, è normale....alcuni pazienti si son visti lievitare anche le transaminasi ( sono uno di quelli, ma una volta sospeso il telaprevir, sono tornate nella norma)personalmente ho avuto seri problemi con l'emoglobina, tanto da dover assumere eprex e successivamente fare trasfusioni, tale problema è stato risolto dopo la sospensione del telaprevir, ma ho un altra patologia correlata,quindi non si può fare un confronto.... pensa che una volta sospeso il tutto, anche l'emoglobina è tornata a scendere,considerando che sono quasi 2 mesi che ho sospeso tutto ora Lunedì faccio un nuovo controllo,.....questo per dire, che proprio durante i primi 3 mesi, gli effetti collaterali potrebbero essere amplificati, per poi ridursi una volta passati alla triplice....teneteci informati.....per qualsiasi cosa, chiedete sempre e non stancatevi mai di farlo......buon proseguimento
Ciao Luca -
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Mi dovresti spiegare a cosa ti servono.....e poi ti sei risposto da solo: assumi più del doppio del dosaggio consigliato....se proprio devi assumere questa roba, fatti consigliare da un medico specialista in medicina sportiva....MA RIPETO, LE PROTEINE, ESISTONO GIA' IN MANIERA NATURALE SOTTO FORMA DI CIBO.......son balle che se assumi proteine, "diventi più grosso" i muscoli, aumentano di volume col semplice allenamento e sono più tonici......comunque aspettiamo i referti dei markers......secondo me, NON HAI NULLA, le proteine, quelle sono la vera causa....le elimini e vedrai che eliminerai anche il problema......N.B.....ho detto di eliminarle, non di ridurre....oramai il tuo organismo è saturo....ripeto, non capisco il senso logico del dover assumere questa roba
Ciao Luca -
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Ciao Nico....il mio sospetto è fondato....SOSPENDI IMMEDIATAMENTE DI ASSUMERE PROTEINE....sono loro la causa dell'innalzamento delle transaminasi.......non capisco comunque come mai il medico non ti abbia fatto fare almeno i markers per epatite....ma lo sa quello che assumi?....la dose che prendi è eccessiva....penso che oltre alle proteine, tu assuma anche integratori di amminoacidi e creatina, se non addirittura asociati ad altri integratori......quella roba fa male e poi perchè assumerla....se ti preoccupi della tua salute, smetti di assumere prodotti che il tuo corpo è in grado di produrre da solo.....
Il detto che consumare molte proteine fa aumentare la massa muscolare, sono tutte balle: l’esercizio fisico porta ad un aumento del metabolismo proteico ma non esistono prove sperimentali di un effetto sulla massa muscolare legato all’assunzione di proteine in quantità superiori al fabbisogno proteico normale (10-15% del fabbisogno calorico totale). L’aumento delle masse muscolari è correlato all’allenamento, pertanto non è necessario alcun supplemento proteico della dieta dello sportivo, rispetto ai LARN, attraverso i cosiddetti integratori proteici. Le proteine assunte in eccesso vengono metabolizzate nel fegato ed eliminate attraverso i reni e possono provocare quindi danni a questi due organi. L’eccesso di proteine nella dieta può inoltre causare un aumento delle perdite di calcio con le urine, fenomeno da non sottovalutare nei giovani in fase di accrescimento.....Spero che tu abbia capito....abbiamo altri problemi che non sono causati da noi......ti abbiamo dato una marea di consigli, non capisco perchè non li metti in pratica....per ogni dubbio ti ho già detto di fare i markers....li hai fatti? se continui ad assumere quella robaccia, non chiederti il perchè e il percome, perchè TU STESSO STAI ROVINANDO LA TUA SALUTE CON LE TUE MANI....oggi il problema è reversibile ma un domani potrebbe non esserlo più.....se mi fai capire che hai capito, bene, viceversa sono costretto a chiudere qui questa discussione....
Ciao Luca -
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Dai Perla, forza.....resisti cla, sono sicuro che tutti voi come del resto anche gli altri triplici, raggiungerete il traguardo vincenti......
Ciao Luca -
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Ciao Brus....è correlata con l'epatite, ma ce l'hai di poco superiore alla norma...NON PREOCCUPARTI....con l'eliminazione del virus, in teoria, tutti i sintomi da te lamentati dovrebbero scomparire......forza, tanto si può fare e non hai un genotipo bastardo al 100% hai un genotipo 3 ed essendo un paziente naive, se rispondi bene, te la dovresti cavare con soli 6 mesi di cura......ha ragione Nicola, il virus HCV (almeno il nostro, l' 1 ) è un bastardo per questo motivo è importante affrontarlo il prima possibile.......Coraggio tutti noi ti seguiremo in questo cammino e ti aiuteremo nel bisogno
VIVI SERENO
Ciao Luca -
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Ciao Nico.......forza, non ci pensare, prima di allarmarsi, aspettiamo le analisi ( mai mettere il carro davanti ai buoi).....volevo farti una domanda: assumi mica degli integratori?(carboidrati,aminoacidi,cc.ecc.) assumi mica delle proteine ( non sotto forma di cibo)......rispondimi con onestà, poi ti spiego il motivo della mia domanda.....VIVI SERENO te lo assicuro, per me non hai nulla, vi sono pazienti che hanno l'epatite e le transaminasi perfettamente nella norma.....viceversa vi sono pazienti con transaminasi mosse, CHE NON HANNO NULLA!!!!! solo da modificare la loro dieta....tienimi informato
Ciao Luca
P.S. sono d'accordo con Gea.......prima di chiederti il come e il perchè, escludi prima il fatto di non avere nessuna patologia infettiva......molti di noi, possono fare solo alcune ipotesi, spesso nemmeno si sa come l'abbiamo contratta....certi se la sono ritrovata e basta.......e quando se ne sono accorti erano già con una patologia avanzata....capisco le tue ansie , le tue paure, ma bisogna avere dei dati in mano per poter dire hai un qualcosa oppure no.......a questo mondo, purtroppo, vi sono ben altre patologie peggio dell'epatite ....non è tanto il capire come, ma capire cosa fare e tu di certo , al momento non hai nulla in mano da poter dire: ho una determinata patologia, anche se, personalmente, un certo sospetto su come si siano alzate le transaminasi ce l'ho....lavoro in ambito sanitario, quindi difficilmente qualcosa mi sfugge.......N.B. tutti noi stiamo cercando di aiutarti....non te la prendere a male....sono abituato a dire le cose come sono..... non prenderlo come un rimprovero ma solo come una lezione di vita...... -
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Ciao Nico...benvenuto.....spesso un intensa attività fisica la sera prima del prelievo, può frar sballare tali valori....le transaminasi da sole non vogliono dire nulla, spesso, alimentazione o farmaci possono far sì che tali valori sballino.....se vuoi esserte più tranquillo il mio consiglio è quello di fare la ricerca degli anticorpi per epatite A-B e C come del resto ti ha detto di fare il medico....vivi tranquillo e sereno, qualsiasi cosa tu abbia è CURABILE....aspetta gli esiti degli esami e poi ne riparliamo.......VIVI SERENO
Ciao Luca
Epatite C Hcv Forum
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