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hypertak.
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Nella condizione in cui sono adesso cioè SVR a sei mesi dal trattamento con oltre 90%di possibilità di avere guarigione definitiva,posso esporvi il mio punto di vista alla luce del mio stato attuale che non è più di malato,come neanche di guarigione assoluta ma comunque oltre il confine della malatta,cerco di riassumerlo in brevi punti,elencandovi le varie motivazioni per cui secondo me è sempre meglio anticipare la terapia che posticiparla.
La mia situazione e le mie paure e indecisioni viste alla luce della "guarigione" di oggi.
Dopo due terapie fallite,sono stato 12 anni senza curarmi,per motivi familiari e lavorativi,ma anche per mia incuranza e paura,cosa mi ha regalato tutto questo ? Due gradi in più di fibrosi e la paura (ora seriamente motivata) che la mia cirrosi non regredisca più, dato che solo nel 50% dei casi si ha una regressione significativa,per gli altri nel migliore dei casi uno stop o un rallentamento dell'evoluzione,quindi a che giova aspettare,quando sappiamo che il grado di fibrosi che abbiamo è già di F1 o F2 ? Vuol dire che c'è tempo ma vuol anche dire che il danno è già in atto e arrivare ad un end point F4 è sempre più vicino,quindi le probabilità di ammalarsi di più superano le probabilità di regredire o perlomeno si equivalgono,e allora a che serve temporeggiare?
La cura estirpa il virus ma non cura il fegato il vero lavoro viene dopo ed è questo il vero obiettivo.
Io adesso mi mordo le dita al pensiero che sarei potuto guarire già 10 anni fa e avere il mio fegato di nuovo sano allora il danno era recuperabile ora non lo so e non ci sono terapie attualmente per guarire il fegato solo coadiuvanti ci sono allo studio ma chissà mai quando arriveranno.
Se non proviamo non sapremo mai questo è il punto ,non parlatemi di statistiche di guarigione ho passato nottate intere a calcolare probabilità per il mio caso,è utile ma è più utile provare concretamente fidatevi.
La statistica da prendere in considerazione semmai è quella che riguarda la progressione della fibrosi nel nostro fegato che può avere accelerazioni più l'età avanza.
I danni della terapia.
Sento spesso parlare di danno da terapia,certo l'interferone non è un farmaco facile,ma non è neanche un veleno mortale,lo sanno bene i malati di sclerosi multipla che se ne sparano delle dosi quadruple delle nostre senza lamentarsi,gli effetti collaterali a lunga distanza ci possono essere ma solo su una minoranza di soggetti,mentre vogliamo parlare degli effetti dell'epatite C sugli altri organi ?
Quelli invece sono sicuri per tutti,e se ne scoprono sempre di nuovi. Ormai ci sono studi concreti sulla responsabilità di HCV su altre patologie extraepatiche,diabete,problemi renali,cardiocircolatori e a carico del sistema nervoso.Vale la pena farli progredire ?
Per ora mi fermo qui ma intendo continuare,con la mia opera di convincimento,perchè le indecisioni non portano mai da nessuna parte,ma HCV non temporeggia,e neanche la fibrosi,con questo
io non voglio mettere paura a nessuno,vi dico solo che le cure più efficaci arriveranno,è un dato di fatto ma è anche sicuro che il tempo perso non lo recuperiamo più,sempre meglio scegliere una possibilità di guarigione incerta che un degrado sicuro,ricordiamoci sempre che stiamo percorrendo in una strada che non è infinita ha un punto di arrivo,per tutti.
Edited by hypertak - 9/9/2012, 11:42
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frates1954.
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Condivido quanto scrivi, per me ora l'importante è bloccare il progredire della cirrosi estirpando l'epatite C.
Sarebbe già un successo, il mio ultimo fibroscan era oltre i 17 mi basterebbe tornare a 13.5, sarei contentissimo di scendere sotto la soglia dei 12, poi attuerei una vita sana per il resto della mia vita, sport, niente alcol, fumo, via i fritti, gli insaccati, sale, e tanto altro, mi basterebbe...........
Tornare con un fegato sano al 100% sarebbe troppo bello ma impossibile, almeno per me
Purtroppo io faccio parte della schiera di chi ha scoperto di essere positivo all'epatite c dopo decenni d'infezione (avvenuta nel 1974), ero ormai in cirrosi.
Averlo saputo prima, maledette transaminasi nella norma.........
Non conviene aspettare troppo tempo, prima o poi l'oste presenta il conto.
Toglimi una curiosità Paolo il tuo ultimo valore di fibroscan prima dell'ultima cura e quello successivo alla cura, lo puoi dire?
Ciao
Frates
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piergiuseppe@.
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Si Paolo...condivido appieno quanto postato.
Io faccio parte della schiera ""aspetto tanto sto bene"..(ovvio sempre controlli)
Ma davvero si arriva ad un punto che senti che qualcosa non quadra..purtroppo
Regressione dello stato del fegato???,penso invece che estirpato il "MALEDETTO"
con una "Buona vita sana"a qualunque stadio sia la "malattia"ci sia davvero una regressione....
Lo penso,,,lo sento,,,ed anche i "meccanismi di controllo" me lo hanno confermato...
(almeno per ora)
Dimenticavo..le extraepatiche ...gia'un problema che mi piacerebbe discuterne con voi
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macmary.
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d'accordissimo Paolo! aspetto risultati RNA e poi ancora fibroscan ma alla fine di novembre...pensi che possa essere regredito?...dopo un anno e 6 mesi dalla fine della terapia...ma si ritorna allo stato di normalità...anche alla mia età? un F3 cmq è pesante da sopportare psicologicamente...anche se transaminasi nella norma e RNA ancora negativo (lo spero almeno....fra 10gg) epatite cronica che vuol dire .. che cmq sta sempre lì????Uffa io continuo a fare una vita regolare e sana ...e continuo a programmare qualche viaggetto... che mi dà la carica, l'autostima, e la certezza di potercela fare anche da sola! un abbraccio a tutti! 
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frates1954.
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Macmary, sei f3 e sei diventata negativa, fai una vita sana, per me il tuo fibroscan dopo 1 anno avrà dei bei cambiamenti in positivo e ad ogni anno un miglioramento.
Poi l'importante e fare programmi per il futuro, il segreto è tutto li.
Programma viaggi e falli, ti sentirai viva.
Invidia in modo ON
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hypertak.
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ma si ritorna allo stato di normalità...anche alla mia età? un F3 cmq è pesante da sopportare psicologicamente...anche se transaminasi nella norma e RNA ancora negativo (lo spero almeno....fra 10gg) epatite cronica che vuol dire .. che cmq sta sempre lì????
E un discorso di probabilità Marisa,la regressione è un processo lento,e questo supporta ulteriormente quello che dicevo,guarire alla mia età non è piu come guarire da giovani,il rinnovamento cellulare diminuisce con l'età per tutti noi,e quando si è avanti negli anni poco importa se ci saranno miglioramenti a lungo termine,vivere una vita da malato e poi morire col fegato sano,non ne vale la pena,da qui le mie esortazioni a curarsi.Resta comunque il fatto che il fegato è un organo unico solo lui e il midollo,hanno la possibilità di rigenerarsi,ma sempre in funzione del danno,tutti noi abbiamo qualche cicatrice nel corpo da parecchi anni,avete osservato dei cambiamenti ? Non è facile sostituire un tessuto cicatriziale con delle cellule nuove,se poi ci sono ponti e setti che sconvolgono l'architettura del fegato ancora meno ma le cellule ancora sane non saranno più minacciate dal virus,per vivere basta 1/3 del fegato.Toglimi una curiosità Paolo il tuo ultimo valore di fibroscan prima dell'ultima cura e quello successivo alla cura, lo puoi dire?
Ceto sono partito con uno stifnness di 27 corrispondente al grado F4 Metavir,la successiva biopsia ha però dato un risultato inferiore nella scala Ishak con un grado di fibrosi 4 su scala 6 con uno score totale di 12 corrispondente ad epatite cronica moderata,(moderata si ma trentennale) non ho varici,anche se 27 è la soglia per la comparsa, è probabile che si tratti ancora di un epatopatia avanzata,resta comunque un valore sempre alto. Non ho dati attuali per fare un altro fibroscan conviene aspettare almeno un anno dato che la lettura dopo la terapia potrebbe essere falsata,lo farò comunque tra 6 mesi e vedremo.. -
frates1954.
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Da 27 a 12 è un calo fortissimo, poi dodici con le mie scarse conoscenze non dovrebbe più essere classificata cirrosi, complimenti!
Mi dai da sperare
Frates. -
hypertak.
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Non mi sono espresso bene,Io prima della terapia ho fatto sia Fibroscan che biopsia,lo score Ishak della biopsia ha un punteggio totale che dipende da vari fattori grado di infiammazione fibrosi ecc. la somma del punteggio di questi dati da il grado di attività dell'infiammazione che puo essere da lieve a severa,nel mio caso una via di mezzo cioè moderata.
Il punteggio Metavir riguarda solo il grado di fibrosi,che in base al risultato viene riferito in gradi da F0 a F4,il grado di fibrosi mio misurato col metodo Ishak dava 4 su una scala di 6 corrispondente al grado F3 del Metavir allego una tabella.
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frates1954.
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Capito, il fibroscan in questi casi non delinea la situazione come una biopsia, meno preciso, non eri ancora in cirrosi evidentemente, meglio così
Grazie Paolo e scusa per la curiosità. -
benito svp.
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Permettetemi di considerare fortunato ypertak, che mi pare troppo pessimista. Io ho fatto: (1b) interferone 1 anno, senza risultato. 1n anno con intf e riba con normalizzazione della transaminasi per tre anni, ma hcvrna presente, tre mesi con pegasys (trans. alte e hcv neg.) con interruzione,Intron 9 mesi con riba con transaminasi aumentate, e così sono rimasto e ho trascorso anni in un distaccamento d'inferno. Sto marciando con palliativi (VIT A, CARDO MARIANO ECC.) e la mia situazione va sempre peggiorando con prospettive difficili perché il virus ha subito le sue mutazioni. E dico: beati quelli che potevano attendere qualche anno perché sono in arrivo farmaci rivoluzionari (Sosbuvir, Daclatasvir, pochi mesi con ottime possibilità) ma la cura è per me resa più difficile e non so se per me arriverà prima la fine. Goditi la vita senza virus immondo e gli incubi notturni, goditi quello che non hai potuto godere prima! . -
cindio.
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salve ragazzi io sono positivo epatite c da 18 anni mai curato per paura ignioranza ho fatto la fibroscan valore f4 ma è possibile f4 con valori nella norma nel senso vena potra normale nessun ingrossamento delle vene ecc ho parlato con epatologo mi dice che non sono in cirrosi ma ho un fegato molto duro mi aiutate a capire grazie
anche se ho fatte diverse ecografie all fegato con esiti normali un consiglio a chi è passato prima di me sto male ho preso gli analisi ho letto f4 fibroscan fibrosi avanzate valore (f4).
Potevo pensarci prima ?Considerazioni da quasi-ex malato. |
