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STORIA DI STEFANIA, ''DAL TRAPIANTO DI FEGATO ALLA CORSA DELLA SPERANZA'' 18 Maggio 2014
di Rossella Papa
CHIETI - Sotto il sole caldo del primo pomeriggio è partita la speciale corsa di solidarietà, allestita come una staffetta e una grande festa di sport e di altruismo, a sostegno della campagna di sensibilizzazione alla donazione di organi.
“Yes, we run” è il nome che l’associazione “Let’s run for solidarity” ha voluto dare all’evento sportivo presso il percorso vita dell’Università D’Annunzio.
Radunati e pronti a varcare l’arrivo numerosi trapiantati, ancora più motivati a voler correre e respirare la vita.
In tenuta ginnica e con grande grinta, ad AbruzzoWeb si confessa Stefania Fasciani, una teatina che ha subito il trapianto di rene e fegato e che si è classificata terza alla staffetta.
“Il 27 aprile compio 4 anni dal trapianto, il mio pensiero è sempre rivolto al mio Angelo Donatore e ai suoi familiari, li ringrazio per la loro sensibilità nell’aver donato, e di avermi donato una seconda possibilità di vita”, spiega.
È una nuova vita, quella di cui parla questa donna: un miracolo scientifico, quello del trapianto, che purtroppo non trova molto riscontro nella popolazione abruzzese.
Nella campagna di sensibilizzazione si vuole porre l’accento su una possibilità di altruismo e generosità, sulla rinascita di tante donne come Stefania, che oggi corre e può gridare a gran voce “Yes, we run”.
Questa è la storia di una fortunata rinascita e Stefania Fasciani la racconta a questo giornale.
La sua storia è la storia di un miracolo moderno. Com’é cambiata la sua vita da quando ha scoperto la sua malattia, al momento del trapianto?
Inizia così la mia storia del trapianto di organi: la causa è una malformazione genetica, fra le malattie rare, che ha colpito fegato e rene; dal momento in cui si è manifestata ho iniziato a conviverci. Fino a quando non mi ha condotto all’unica possibilità di restare in vita: essere sottoposta al trapianto di organi, dopo esser stata messa in lista. Il centro di trapianti a cui mi sono rivolta nel 2008 è stato “Le Molinette” di Torino, “Ospedale San Giovanni Battista” il centro di trapianti di fegato, tramite il professore Mauro Salizzoni e centro trapianti di rene tramite il professor Segoloni.
La possibilità di vita era legata a un filo sottilissimo, per tanti fattori, di certo ero in buone mani: il centro trapianto di fegato primo in Europa per maggiore sensibilità alle donazioni e per professionalità con maggior numero di trapianti con esito positivo. Dopo una serie di esami, molto accurati, sono stata inserita in lista d’attesa per trapianto di organi, affrontando un primo intervento di asportazione del rene sinistro, sottoposta a emodialisi trisettimanale, fino alla data del trapianto: 27 aprile 2009, esattamente al settimo mese dalla data di immissione in lista.
Il 26 è arrivata la telefonata “miracolosa”: “Tra mezz’ora devi essere in reparto, c’è un donatore per te”; in quell’istante un insieme di emozioni, avevo ricevuto un grande dono e l’unico che mi potesse restituire la vita. Il mio destino si è incrociato con quello del mio donatore, ho ricevuto il suo fegato e il suo rene e ora questi organi prendono il posto dei miei organi non più funzionanti. In quell’attimo gioia e tristezza: la mia vita poteva risorgere grazie al gesto della donazione e nello stesso tempo la tristezza di una famiglia distrutta, quella del donatore, per la scomparsa prematura del proprio caro.
Grazie a quel gesto di 5 anni fa, oggi sono qui a raccontare la mia storia,penso sempre al mio angelo donatore. La mia vita da quella data è di certo migliorata, non più legata al macchinario della emodialisi; ho ripreso in mano la mia vita nel vero senso della parola, di gran lunga si apprezza il gesto di un dono unico e raro, come quello di donare gli organi che altro non è, che amore per la vita.
In Italia e in Abruzzo la donazione di organi è un argomento poco trattato se pur di fondamentale importanza: si può considerare un tabù? Perché, secondo lei, se ne parla poco?
La donazione è una scelta consapevole, di estrema generosità. Al Nord Italia c’è molta più sensibilizzazione alla donazione; dal Centro al Sud Italia molto meno. Forse dipende dalla poca informazione, con una mancata campagna di sensibilizzazione che metta a conoscenza l’importanza della donazione e i suoi risultati. Da una vita spezzata a un’altra vita che può risorgere: io sono risorta. La sensibilità alla donazione di organi viene manifestata qualora ci fosse informazione, nella nostra regione manca. Questo è un argomento tabù.
Anche i giovani sono molto restii ad affrontare il discorso, forse per paura. Che cosa vorrebbe insegnare ai giovani, anche a riguardo della donazione di organi?
Vorrei trasmettere ai giovani il valore della vita, vorrei invitarli a non abusare di sostanze stupefacenti o alcol, sostanze che danneggiano organi come il fegato, che è un organo salvavita. La donazione di organi è un gesto anche di civiltà e di rispetto per la vita. Donare vuol dire regalare, dare spontaneamente e senza ricompensa qualcosa che ci appartiene. Quando perdiamo una persona amata è difficile, in un momento di sofferenza così profonda, pensare agli altri, pensare a qualcuno che è malato e che, se non avrà un nuovo organo, avrà un’aspettativa di vita molto bassa. Sarebbe importante informarsi, scegliere e decidere in vita come esprimersi rispetto alla donazione. In questo modo, da un lato si ha la possibilità di elaborare una posizione personale in merito alla donazione e si può esser certi che la propria volontà venga rispettata; dall’altro lato, si sollevano i propri familiari da una scelta difficile in un momento delicato. Questo bisognerebbe insegnarlo anche, e soprattutto, ai giovani. Insegnare che un donatore moltiplica la vita: con il consenso alla donazione di organi si salvano sette vite.
Quali sarebbero, secondo lei, i modi per “pubblicizzare” la donazione di organi e sensibilizzare la popolazione?
Dare la scelta ai cittadini di poter fare una scelta in comune: dal momento in cui viene rinnovata la carta d’identità si potrebbe dare il consenso, siglato con il Comune, la Asl e un’associazione di donatori di organi. Il progetto “Una scelta in comune” è una proposta che rivolgo alla mia regione Abruzzo, in molte regioni come il Lazio o il Piemonte è già in atto. Inoltre, credo che la donazione di organi sia un argomento da poter inserire anche negli istituti scolastici come una vera cultura nei programmi di materie umanistiche e scientifiche.
Che cosa le ha dato la forza di affrontare un percorso così difficile come quello del trapianto?
Forse la volontà divina mi è stata vicina, la mia volontà di vivere. Il trapianto ha avuto esito positivo, seppur con 14 ore di sala operatoria per una complicazione di emorragia, poi sono seguiti nove giorni di degenza. Il protocollo medico post-trapianto e la terapia anti-rigetto è da eseguire per tutta la vita, controlli mensili presso il centro di residenza Asl. Ma la mia vita, giorno dopo giorno, ha iniziato a rinascere.
Abbiamo affrontato nello specifico in cosa consiste la donazione di organi, soprattutto a livello civile e morale. Per lei, però, che è una trapiantata di organi, cosa rappresenta la donazione di organi?
Una vita che riprende vita, riaccende l’emozione, il senso di quando l’hai vissuta. Riscopre sensazioni che, se prima erano svanite, ora sono rafforzate con calore, forma, colore. I colori che erano sbiaditi in quell’angolo di cuore che le ha conservate. E la vita continua, grazie al mio angelo donatore.
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