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Epatite C: rabbia e delusione dei pazienti per il rinvio delle trattative per sofosbuvir
11 luglio 2014
Riportiamo integralmente il comunicato stampa di EpaC.
Non c’è pace per l’esercito di pazienti con epatite C che stanno aspettando da diversi mesi il primo di una serie di farmaci potentissimi in grado di curare l’infezione, in 12 o 24 settimane (a seconda delle caratteristiche del paziente) e con percentuali di eradicazione virale mai viste prima.
La vera grande innovazione è che questi farmaci possono essere utilizzati anche in pazienti con malattia avanzata, in lista di attesa per il trapianto di fegato, nel post trapianto epatico, tutti soggetti che non avevano altre opzioni terapeutiche, molti dei quali condannati fino a poco tempo fa ad un lungo e doloroso cammino verso la morte.
Parliamo, quindi, di farmaci salva-vita. Il sofosbuvir, commercializzato da Gilead Sciences è oggetto di lunghe trattative tra l’azienda farmaceutica e l’Agenzia Italiana del Farmaco. Non si trova l’accordo sul prezzo di vendita, e la decisione viene continuamente rimandata.
AIFA è decisa a spuntare il miglior prezzo possibile per curare il maggior numero di persone. Gilead non vuole abbassare il prezzo perché quello è il valore assegnato dal Management californiano. Nella stanza dei bottoni di Foster City non ne vogliono sapere di concedere prezzi vantaggiosi all’Italia. Gli affari sono affari.
E i pazienti che stanno rischiando la pelle? <> puntualizzano le controparti.
Iniziativa assolutamente apprezzabile, da elogiare. Però diciamola tutta: dati di mortalità alla mano, per ogni paziente che riusciamo a curare tramite il programma di uso compassionevole, ce ne sono altri nove che moriranno di tumore al fegato e cirrosi scompensata. Perché esistono criteri di esclusione molto precisi e perché si tratta di un programma numericamente limitato.
Molti di questi decessi possono essere evitati, se fosse disponibile il farmaco, ora e subito. Proprio da questi pazienti, ad altissimo rischio ma esclusi dal programma di uso compassionevole si stanno levando proteste, rabbia e costernazione. A questi si aggiungono tanti altri pazienti che – pur non essendo a rischio immediato - sono stanchi di aspettare, e preoccupati che la loro malattia evolva in cirrosi e complicanze di varia natura.
La scienza insegna che esiste un punto di non ritorno nella malattia avanzata di fegato oltre il quale - anche se si guarisce dall’infezione - il decorso non cambia e la malattia progredisce fino alle sue nefaste conseguenze. I pazienti lo sanno e sono terrorizzati. Chi non lo sarebbe?
Chi si accolla la responsabilità di questi morti per burocrazia?
Ci appelliamo al Ministro della Salute, garante supremo della Salute pubblica, le cui recenti dichiarazioni erano inequivocabili: << nessuno sarà lasciato indietro>>. Purtroppo, al momento, non è così.
Ad esempio, ci sono uomini e donne contagiate da HCV, magari con sangue infetto, che hanno una malattia avanzata ma con una età tale per cui sono esclusi da qualsiasi prospettiva di cura compassionevole. Sono persone che hanno versato fior di contributi previdenziali, hanno costruito l’Italia, e hanno contribuito a creare il nostro benessere. Gli dobbiamo una possibilità di cura. Per diritto o per solidarietà.
Non è più giustificato attendere, né richiamare la “sostenibilità di bilancio”. 10.000 decessi all’anno riconducibili alle complicanze dell’epatite C - come cirrosi e tumore del fegato - bastano e avanzano. Ora abbiamo cure incredibilmente efficaci, che possono fare risparmiare nel medio periodo centinaia di milioni di euro e salvare migliaia di vite umane. Nessun’altra patologia cronica ha prospettive di questo tipo.
Se servono risorse aggiuntive, è tempo di portare ufficialmente il problema in Consiglio dei Ministri.
Chiediamo al Ministro Lorenzin di essere convocati urgentemente per fare il punto della situazione, ma soprattutto per realizzare interventi concreti come lo stanziamento immediato di risorse economiche sufficienti per curare tutti i malati a rischio, e un piano per consentire l’accesso ai farmaci innovativi a tutti i pazienti con HCV nei prossimi anni a partire dal 2015.
EpaC onlus sta attivando le procedure di mobilitazione con iniziative clamorose nei confronti dell’industria farmaceutica e del Ministero della Salute. Ci sono in ballo migliaia di vite umane, esiste una diritto alla cura: non è più possibile aspettare e mantenere un clima di incertezza.
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GigiSno.
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Bisognerebbe procedere in modo adeguato contro il governo,se non stanzia soldi sufficienti,altrimenti contro la Lorenzin,se hanno soldi sufficienti per comprare le terapie,possibilmente vendute ad un prezzo ragionevole,e lei non ha dato adeguata priorità ai diritti degli ammalati,essendo consapevole che l'acquisto dei farmaci salva vita potrà essere per tante persone un modo per tentare una disperata ed auspicata guarigione.
L'immissione ultra rapida in commercio di altri farmaci salva vita,di aziende che non sono propriamente Gillead,potrebbe condizionare pesantemente il prezzo del Sofosbuvir.
Non ho interesse oltre modo ad aggiungere altro,anche perchè incompetente.
Ringrazio l'associazione EPAC per il suo giusto interessamento al caso in questione,ed in generale,per tutte quelle volte in cui riesce ad avere buon cuore,in cui riesce a trasmettere il senso di sazietà e non di vendetta tra gli ammalati,in cui riesce a farsi le giuste ragioni in modo adeguato,per tutti i contributi che sicuramente avrà dato di nascosto a tanti ammalati bisognosi,anche attraverso i suoi collaboratori più operosi...
Ciao a tutti
Grazie
Edited by GigiSno - 24/7/2014, 14:29. -
GigiSno.
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Per Ezio o Gea:
Mi dispiace che ho "pasticciato" tale Thread di Ezio,con pensieri che per certi aspetti potrebbero probabilmente essere,banali o acquisiti,ed anche contradditori in alcuni punti;
Ora,a freddo,mi farebbe piacere di conscere il parere di qualcun altro tra voi,per avere sempre più notizie meno demenziali del mondo che mi circonda;possibilmente espresso in modo minimale,senza fare dei discorsi troppo difficili da comprendere.
Io sarei propenso a cancellare svariati post di quelli scritti da me in tale thread,al limite lo farò la prossima volta che verrò,se non lo avrete già fatto voi.
Attualmente il mio pensiero è simile a quello riportato nell'ultimo post,ossia(in breve):
-Prima di protestare con la Lorenzin bisognerebbe verificare il denaro che le hanno dato da amministrare,e le priorità che lei ha dato al suo programma sulla sanità,consapevole che l'acquisto dei farmaci salva vita deve
necessariamente avere una priorità di primissima fascia.
-Assai probabilmente vi sono molte altre persone che nutrono dei forti interessi di carattere economico per i vari farmaci salva vita,e credo che il prezzo del Sofosbuvir potrebbe divenire più basso se venissero immessi
tempestivamente sul mercato(anche nel giro di alcune settimane)gli altri farmaci salva vita.
E' vero,svariate terapie potrebbero perdere di efficienza senza l'utilizzo del Sofosbuvir,però sicuramente potrebbero guarire tantissimi ammalati,senza fare terapie pesanti come una volta.
Peccato che non si sono più avute notizie degli interferoni di ultima generazione.
Non si può cedere a tali ricatti:60.000-120.000 dollari per una terapia sono tantissimi,in tutti i sensi,tra cui anche quello morale.
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Ciao.
Epatite C: rabbia e delusione dei pazienti per il rinvio delle trattative per sofosbuvir |
