Epatite C Hcv Forum

Spero leggerete tale messaggio

Come è stato gestito il mio soggiornare su EPAC

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  1. GigiSno
     
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    Chi si ricorda di me,sa che non ho avuto un comportamento molto "lineare" su EPAC.
    A volte non leggevo bene le email degli ammalati,a volte intraprendevo dei rapporti amichevoli che poi abbozzavo solamente,a volte ero antipatico con delle battute in cui volevo fare ridere,ed altro ...
    Inoltre,in qualche circostanza o poco più,si è verificato qualche evento che ha lasciato presagire che fossi una persona malvagia.
    Ci tengo a precisare che anche se io fossi stato una persona malvagia,non avrei mai dovuto ricevere molestie per tempi molto prolungati,e mai mi si sarebbe dovuto colpire nella mia vita privata.
    Inoltre,io non sono stato mai malvagio,ma mai alcuna persona mi ha mai chiesto di chiarire tali eventi.
    Tutto quello che sono stato a tratti,è una persona meritevole di un non elevato valore di stima sociale...
    Io,pur ricordandomi solo una piccola parte di quanto accaduto,gradirei se tale messaggio venisse letto,ossia non mi aspetto che vi sia qualcuno che risponda in modo sincero,con equità...
    Domanda 1:
    Non sarebbe stato meglio per tutti se al verificarsi di eventuali comportamenti fastidiosi a tratti da parte mia,invece che fare finta che tutto andava bene e che io ero grande,per il bene di tutti,io fossi stato interpellato privatamente da delle persone,per comunicarmi cose tipo:
    "Vedi Gigi,qui non ci sei solo tu che sei ammalato,te devi imparare anche a farti volere bene,altrimenti finirai col rimanere solo e potresti anche essere mandato via dal forum,perchè non tutti potrebbero tollerare a lungo il tuo modo di metterti in relazione con le altre persone ..."?

    Domanda 2:
    Ho ricevuto molte pressioni,molti disturbi tramite e-mail(e non solo ...)... e non oserei dire ... anche quando per lunghi periodi non andavo sul forum EPAC ...
    Non sarebbe stato meglio se mi avessero comunicato che io sul forum degli ammalati ero pressochè solo,a causa dei miei comportamenti precedenti,e che solo perchè era stato deciso da tutti per il mio bene,avevano voluto continuare a mandarmi i notiziari di posta tramite e-mail e quelli cartacei,senza che erano tenuti a farlo,in quanto l'associazione EPAC non è un'associazione di stato...
    In tal modo io avrei continuato a rimanere informato,avrei gestito meglio il mio "io",come per dire,ho avuto la possibilità di avere dei cari amici ma non ho saputo meritarmeli,piuttosto che pensare,non riesco a capire perchè mi vogliono a questo modo,tra l'altro proprio ora che ...
    A chi giova tutto ciò?
    Inoltre,se il mo caso fosse stato gestito come io credo sia meglio,sarei stato stimolato a comportarmi meglio ...
    L'anno scorso,dopo che mi scrissero che io non avevo fatto nulla di male,non risposero a svariati miei messaggi,che cancellai ...
    Inoltre,in questi tre anni che sono stato assente dal forum EPAC,ho ricevuto non più di 3-4 notiziari all'anno,ed a volte ce ne era qualcuno di scherno,e due notiziari cartacei all'anno(non ho mai ricevuto quello di settembre e mi sono accorto solo in ritardo di ciò,dopo che loro me lo chiesero per telefono)...
    A metà gennaio ho ricevuto il notiziario di dicembre...
    In qualche cirocstanza ricevetti i notiziari tramite email con qualche mese di ritardo,e vecchi di anni addietro...
    Il tutto,senza che avevo fatto alcun che,per anni,senza che andavo sul forum ...(e questo non è il massimo del pretesto che ho avuto contro...).
    Mi viene spontaneo domandarmi,perchè quando non sapevo interagire correttamente(non sempre per colpa mia)con gli altri ammalati,continuavano a mandarmi fino a 6-7 messaggi al mese per e-mail.
    Come,uno che si comporta male viene trattato meglio di uno che si fa gli affari suoi?
    Ieri sera ho avuto le lacrime agli occhi,perchè sono venuto a scoprire per caso della combinazione antivirale Harvoni(nessuno me lo aveva mia accennato).
    Non solo,a causa di questi malesseri trasmessimi dall'associazione EPAC,avevo a volte pesante soggezione a venire a leggere qui,e su quasi tutti i forum inerenti l'HCV...
    Sono stato pressochè solo a soffrire in silenzio,per alcuni anni...
    Come ripeto,sono consapevole del fatto che l'associazione non ha alcun obbligo morale verso alcuna persona,però ha ricevuto pesantissime donazioni,probabilmente centinaia e centinaia di migliaia di euro l'anno,raccolti anche da persone dello spettacolo,quali ad esempio "Colorado Cafè...",che li hanno donati anche per me,che sono solo e ammalato.
    Col mio 5x1000 che ho donato,non avrebbero potuto fare nulla di buono,ma ...

    Alcune precisazioni:
    -Non ho mai deriso alcuna persona,ed ha volte si è venuto a creare un tipo di gestione differente tra chat e forum...
    dove anche altre persone erano scherzose,infatti circolavano abbondanti porzioni a base di "pesce" e molto altro ancora... in chat,e non solo ...
    Solo persone molto attente avrebbero saputo individuare una linea di demarcazione che c'era o ci poteva essere tra chat e forum,infatti quando facevo qualche battuta scherzosa nel forum,via via che non avevo saputo volere a qualcuno,si venivano ad aggiungere dei "pesi" ...
    La cosa importante è comunque che io non ho mai voluto deridere o deriso alcuna persona;mai,mai,mai...

    -A volte non volli in modo profondo delle donne del forum,solo perchè non ero pronto ad accogliere una eventuale amicizia con loro,perchè speravo di riuscire ad organizzarmi meglio ...
    Tuttavia,ho purtroppo dato l'impressione che "tiravo" e "mollavo" subito dopo,e questo non era buono,anche se alcune donne mi dissero delle bugie,infatti non erano sole,ma sposate con i papà di alcuni loro figli ...

    Mi sono poi successe svariate altre cose ancora più brutte di queste,ma ...

    P.S.
    Anche se non mi vorrete,spero che voi riusciate sempre ad avere la forza interiore necessaria per potere avere il giudizio che più vi piace,sperando che esso sia equo ...

    Ciao
     
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  2. GigiSno
     
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    Un'ultimissima precisazione.
    Qualora anche da parte dell'associazione EPAC vi siano stati degli errori nella gestione del mio caso,c'è da dire che persone che sono di supporto a molti ammalati,persone come Ivan,che sono molto conosciute,influenzano con le loro
    scelte moltissime altre persone.
    Io,coi miei comportamenti distratti,di poco riguardo a volte attraverso gli altri ammalati,chi avrò mai potuto influenzare?

    Purtroppo ho portato scarso valore aggiunto al forum EPAC e di conseguenza non potrò suggerire alcune eventuali migliorie che avrebbero potuto essere fatte.
    Infine(cambiando argomento)a volte mi è mancato un link a tutte le sperimentazioni,che sono tantissime in giro per il mondo,e qualcuno che mi traducesse,almeno nelle lingue che parlano un po' tutti(inglese...) e che si occupasse dei miei dati personali in modo adeguato,anche fornendo la mia cartella medica a tali dottori...
    Alcuni moderatori dissero,forse in più di una cirostanza,che uno deve sapersi arrangiare da solo.
    Sicuramente chi sa arrangiarsi da solo(come hanno fatto altri)ha maggiore intraprendenza...
    Tuttavia,secondo le parole di Ivan,tale associazione è nata proprio per fornire aiuto a chi brancola nel "buio"...
    Non so se le mie aspettative fossero esigue,sensate...

    P.S.
    -Nel mio massimo delirio a volte ho desiderato che persone "molto in alto"(nella società e per principi morali) avessero analizzato tutto quello che è successo,e mi avrebbero invitato a chiedere scusa lì dove ho sbagliato,
    ed avrebbero invitato l'Associazione a chiedermi scusa se avessero individuato degli errori di gestione da parte di tale associazione(così come io credo,e me ne sono accorto un po' per volta...) nei miei riguardi;dopodichè ognuno andava per la sua strada...
    Ovviamente un caso singolo non fa testo,e tutto quello che ha fatto di buono tale associazione non verrebbe di certo sminuito dalla mia lamentela.

    Edited by GigiSno - 11/2/2015, 19:30
     
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    Gigi lascia perdere il passato e guarda avanti,se vuoi unirti al nostro gruppo di facebook avrai vicino parecchie persone con cui parlare,non hai niente da rimproverarti sei un malato e meriti comprensione,hai fatto bene a rivolgerti al medico per un nuovo ciclo di terapia,concentrati su questo,puoi anche cercare altre strade per vedere se ci sono alternative,acqua passata non macina più,cerca di essere sereno hai ancora carte da giocarti.
     
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  4. GigiSno
     
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    Grazie tantissimo Paolo per il tuo/vostro aiuto ...
    Ti tengo a cuore come un vero amico e spero presto avrete me in buon modo questa volta ...
    Ciao di cuore
     
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3 replies since 11/2/2015, 15:35   526 views
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